Ning Hsu

這本書算是我看很久的一本吧
幾乎上課的那一個禮拜都帶著
琪蓁都會問"你看完了沒"
因為太難過太可憐導致於我沒辦法一下看很多
情緒上完全沒辦法控制,是打從心底的感到難過
所以看一點就要休息一下以免太過於激動

這本書看到最後的那幾頁
我已經是開始大哭的那種
流滿臉的眼淚哭著跟莎拉說真的好可憐
感覺我好像也認識書裡的"戴門"好久了

在誠品看到這本書的時候
我還拿去櫃檯給琪蓁
我說"這本書是寫給你看的吧"
(大家應該還記得他愚人節被我騙兩次的事)
結果他說他就知道我會這樣
可是這是一本很感人的書是一本真實的故事
我說這是一個希望改變這個世界的一個男生拜託爸爸幫他完成的一本書

戴門是個一生下來沒多久就被發現是個血友病患的男孩
大家對血友病患者一直以來的印象就停留在
"他們跌倒了流血會流不停的然後死掉"
但其實不是真的流血了沒辦法止住血而已
而是在一般生活當中有碰撞就會造成內出血
我們一般人會形成瘀青但血友病患者不會
他們必須要經過很大的辛苦才可以停止出血
因為患者的身體無法製造血液中的凝血因子
也因為他們常常要輸血所以感染愛滋的機率也很大

小時候戴門看到哥哥玩板球
戴門在一旁喊的比任何人都大聲
甚至還會指正哥哥哪裡該注意
轉過頭對他爸爸說"要不是我身體這樣 我會是個很好的打擊手"
後來戴門看到爸爸臉上閃過憂傷
他再也沒有說過"要不是..."

想著一個年紀這麼小的孩子
半夜三點裹著被子到房間搖醒爸爸
"我又撞到頭了 我又撞到哪裡了..."
接著就是坐著車到醫院輸兩三個小時的血
針筒 輸血袋 紗布 醫院 就是戴門的童年!!!

戴門的哥哥亞當喜歡衝浪
每當他在衝浪的時候
戴門總是站在懸崖上看跟著吶喊
那時總有一個很難挑戰的浪
亞當都會挑戰成功
戴門在一旁眼神總會閃過一絲勝利
就像是他親自挑戰了那道浪一樣
亞當後來說到
"只有看到戴門站在那裡他才會有信心去挑戰那排支架
如果我感覺到戴門希望我辦到 那麼我就辦的到"

因為自己所經歷過的各種苦痛
因此他拜託他的父親幫他寫下這本書
希望可以改變大家對愛滋病的看法
作者"布萊思．寇特內"澳洲國民作家
其實他的創作非常多一年可以寫下一本長篇小說
但要自己提筆寫下所有對兒子出生成長以來的書
對他來說有多麼的困難
但他告訴自己要是時間久了
他可能就會忘記所有對兒子的過去
所以提筆寫下這本小說

看完會絕得戴門是個堅強的人
知道自己的病況卻不輕易在別人面前透露出自己的病痛
依然裝做自己是個跟別人一樣在正常不過的小孩
他也有夢想夢想是能開一台法拉利
因為再開車的時候他會絕得自己就像一般人一樣
他也能感受別人能感受到的東西
為了和別人看起來一樣
其實背後的他要忍受的是多麼大的痛苦
或許是因為這股意念讓戴門好幾次打敗病痛支撐到這麼後面
因為這本書的出版改變了當時澳洲的醫療體系
就像盧卡斯說的啊"醫生最重要的就是一顆要把病人救活的心"
書裡看到很多戴門遭受醫生不公平的對待或是不負責任的態度
真的是也跟著氣到不能自己
這本書不只是有父親對兒子的愛
還有哥哥和母親還有戴門的愛人一起寫下他們對戴門的懷念

戴門走過人生的最後一段
有他的愛人一路的陪伴
即使到了最後戴門已經沒辦法像正常人一樣行動
席蕾絲特還是一樣陪在他身邊照顧他
看完我就問莎拉"什麼樣的愛情才能這麼偉大"
真的是一本好書

可以快點去買來看了
絕對讓你非常震撼的一本書



本書特色:

作家父親忍著傷痛，鉅細靡遺地描繪兒子短短一生的點點滴滴
生動勾勒血友、愛滋病患與家屬如何在生活中強顏歡笑、苦中作樂
詳實記載血友病與愛滋病患的病情與照護歷程
也忠實呈現醫療體系的強勢作風與封閉心態如何延誤病患治療的契機
甚而損害患者的權益。一路讀來，實在令人動容。
除了作家父親的記載與自省之外，
戴門的母親、哥哥與愛人席蕾絲特也都參與了書寫過程。
儘管故事本身是如此悲傷痛苦，儘管在親人心中傷害與憤怒仍縈繞不去
他們真誠的回憶與敘述卻傳達了濃厚豐盈的愛──這也是本書最重要的主題。

這本書，是一門所有關心健康與生命權益的人都應該上的重要課程。